Embora inúmeras pessoas conheçam a esclerose múltipla (comumente referida como 'EM') pelo nome, a condição em si permanece um mistério para muitos membros da comunidade médica e também para leigos. No entanto, com mais de um milhão de indivíduos ( 70 por cento delas mulheres ) vivendo com EM apenas nos Estados Unidos, é hora de as pessoas entenderem o que realmente é viver com essa condição. Fizemos uma parceria com três mulheres com esclerose múltipla que estão estabelecendo um registro correto sobre a doença, contando suas histórias de luta, perseverança e sobrevivência.
1 Você pode perder as sensações por todo o corpo.
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A dormência é um dos sintomas de esclerose múltipla mais comumente relatados, e é um dos Nancy Davis , fundador do Corrida para apagar MS - uma organização focada na arrecadação de fundos para pesquisas de ponta sobre a doença - que foi diagnosticada com EM em 1993, sabe muito bem. “Quando fui diagnosticada pela primeira vez, disseram que nunca mais voltaria a andar e tive perda de sensibilidade em diferentes partes do meu corpo”, explica ela.
2 Você pode temer perder a independência física.
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Não são apenas os sintomas físicos que atormentam as pessoas com EM, no entanto. O medo do que o futuro pode trazer pode ser tão desesperador quanto os próprios sintomas da doença. “Estou muito feliz com meus sintomas de esclerose múltipla agora”, diz Davis. “No entanto, sempre há o medo de que ocorra uma exacerbação e que eu perca a independência para viver uma vida independente e ser uma mãe para meus filhos. '
3 Você pode perder o controle de sua função motora.
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Esse entorpecimento que geralmente acompanha a EM, juntamente com a fraqueza e a falta de coordenação, pode levar rapidamente à falta de mobilidade. “Meu primeiro sintoma de EM foi sair da cama e cair no chão, pois minhas pernas não estavam funcionando”, diz Mary Ellen Ciganovich , autor de T.R.U.T.H Assumir a responsabilidade desencadeia a verdadeira cura e Palavras de cura, lições de vida para inspirar , que foi diagnosticado com EM em 1986.
Enquanto Cigonavich recuperava sua capacidade de andar, ela diz que nenhum médico conseguiu descobrir o que havia de errado com ela por algum tempo, algo que é verdade para muitos pacientes de esclerose múltipla. De acordo com pesquisa publicada no Journal of Neurology , o tempo médio entre a primeira visita a um especialista em EM e o diagnóstico da doença é de cinco a seis meses.
4 Sua visão pode enfraquecer.
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Embora muitas pessoas tenham perda gradual da visão à medida que envelhecem, ela pode surgir repentinamente em pessoas com EM, independentemente da idade. “Eu ensinaria na escola, voltaria para casa para relaxar, tomar um banho de espuma quente e minha visão iria embora até que eu esfriasse - então ela voltaria”, diz Ciganovich. ” Os sintomas iam e vinham até 1986, fiz uma ressonância magnética e fui diagnosticado com esclerose múltipla ”.
5 Você pode sentir dor.
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Embora muitos dos efeitos colaterais da EM sejam desagradáveis, uma das piores complicações da doença é a dor que ela pode causar. Chantelle Hobgood , que vive com esclerose múltipla há 26 anos, diz que a dor é um de seus sintomas mais frequentes - e 50 por cento dos pacientes com esclerose múltipla experimente o mesmo.
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No entanto, o tipo de dor que os pacientes sentem pode variar. Freqüentemente, inclui neuralgia do trigêmeo, um tipo de dor facial intensa, sinal de Lhermitte, dor que se irradia pela coluna e nas extremidades e dor associada aos movimentos bruscos que a doença pode causar.
6 Você pode estar sobrecarregado de fadiga extrema.
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Um dos efeitos colaterais mais difíceis de um diagnóstico de EM é o fadiga constante você pode encontrar-se lidando com - um sintoma que Hobgood diz que experimenta até hoje, e que afeta até 80 por cento daqueles com EM.
7 Você pode ter problemas cognitivos.
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Hobgood revela que um dos sintomas da doença que a acompanha há anos é o problema de cognição - e ela não está sozinha. De acordo com National MS Association , mais da metade das pessoas diagnosticadas com EM sofrerão algum tipo de disfunção cognitiva, incluindo perda de memória , problemas de atenção, habilidades de processamento de informações reduzidas e problemas de processamento visuoespacial.
8 Você pode sentir ansiedade.
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De acordo com Hobgood, ansiedade frequente tem sido uma parte importante de sua jornada de esclerose múltipla, e muitos outros que sofrem de esclerose múltipla descobrem que têm a mesma experiência. O Multiple Sclerosis Association of America relata que a esclerose múltipla e a ansiedade co-ocorrem em 43 por cento dos casos, embora a combinação geralmente afete mais mulheres do que homens.
9 Você pode experimentar mudanças vocais.
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Atriz Selma Blair's O diagnóstico recente de EM trouxe à luz um dos sintomas mais perceptíveis da esclerose múltipla: uma mudança na qualidade da voz de uma pessoa. Enquanto, em um entrevista recente com Robin Roberts , A voz de Blair estava trêmula e lenta devido a uma condição relacionada à esclerose múltipla chamada disfonia espasmódica. Mas esse não é o único efeito colateral: muitas outras pessoas com EM experimentam uma incapacidade de controlar seu tom ou volume, bem como rouquidão geral ao falar.
10 Você pode ficar deprimido.
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carregando alguém nas costas
Juntamente com a ansiedade, a EM é frequentemente acompanhada por sintomas depressivos , estejam eles inerentemente ligados à própria doença ou exacerbados por seus sintomas. Na verdade, a pesquisa publicada no Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry sugere que até 50 por cento das pessoas com esclerose múltipla sofrerão de depressão em algum momento.
No entanto, apesar das grandes mudanças que a esclerose múltipla pode causar, Hobgood diz que aqueles com a doença não devem perder a esperança. “É a paixão da minha vida ajudar outras mulheres a olhar para o lado bom da vida e vivê-lo ao máximo ... MS tem sido uma bênção para mim”, diz ela. “Sou capaz de me concentrar na minha família e tomar medidas todos os dias para ser o mais saudável possível. Eu não estou sobrevivendo - estou prosperando! '
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